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몇 년 동안, 나는 그 이름을 알지 못했지만 고통은 나의 영구 동반자였습니다. 2010 년에 내 손, 무릎 및 다리에 고통으로 시작한 것은 내 인생, 경력 및 자신을 보호하는 것이 무엇을 의미하는지 이해 한 힘이 될 것입니다.
증상이 처음 나타 났을 때, 나는 미학으로 일했습니다. 작업은 다리에 오랜 시간을 요구하고 손으로 작업했습니다. 그럼에도 불구하고 의사와 나는 전문적인 긴장으로 고통을 썼습니다. “당신은 젊습니다”라고 그들은 말했다. “그냥 스포츠를하거나 괄호를 입으려고 노력하십시오.” 눈에 띄는 부종이나 다른 명백한 징후가 없으면 내 두려움은 쉽게 무시되었습니다.
2012 년 임신 중에 통증은 더욱 심화되었으며, 이는 붓기와 피로가 쉴 수없는 피로를 동반했습니다. 나는 자간전증 (임신 중 고혈압)을 통제했지만 상태에 대한 전형적인 설명을 설정하지 않았습니다. 뭔가 잘못된 징후가 있었지만 추가 연구 나 검사없이 임신 문제로 취소되었습니다.
임신 중에 경험 한 증상이 출산 후에 사라질 수 있기를 바랐지만 대신 시간이 지남에 따라 악화되었습니다. 간단한 작업은 기념비적 인 문제가되었습니다. 나는 막내 아들을 지원할 필요없이 오랜 시간 동안 간신히 유지할 수있었습니다. 누군가 내 옆에 버스에 앉아 아파요. 더 이상 내 의무를 이행 할 수 없을 때까지 내 일이 부상을 입었습니다. 그러나 대답은 나에게서 멀어졌습니다.
의료 서비스의 약속은 내 기억 속에 침식됩니다. 의사가 무언가가 심각하다는 것을 이해하도록 할 때 비정상적인 방문. 이 통증과 피로는 정상이 아닙니다. 내 증상은 스트레스에서 새로운 어머니에 이르기까지 모든 사람에게 기인 한 증상이 손상되었습니다. 테스트 나 시험은 수행되지 않았습니다. 그들은 나에게 말했다 : “아이의 체중을 잃어 버리고,식이 요법을 따르십시오.” 나는 느낌으로 자신을 비난했다.
2015 년 3 월까지 절망에 대한 절망은 저에게 동료가 제안한 류마티스 관절염 (RA)을 확인하도록 요청했습니다. 이것은 모든 것이 클릭되었을 때입니다. 내 이모에는 RA가 있습니다. 나도 할 수 있을까요?
다음 목적의 전날, 나는 공부를 수행했습니다. 나는 내가 본 의료진에게 명백해야했던 점 (증상, 가족력)을 묶었 다. 나는 회의에서 정보를 발표했다. 내 의사는 회의적이었습니다. “당신은 RA에게는 조금 어립니다.”그들이 나에게 말했다. “눈에 보이는 부종이 없습니다. 아마도 섬유 근육통 일 수 있습니다.”
의심에도 불구하고, 나는 마침내 류마티스 전문의 (관절, 근육 및 뼈의 관절 진단 및 치료를 전문으로하는 의사)에게 보내졌습니다. 추천은 모든 것을 바꿀 것입니다.
2015 년 4 월 8 일은 항상 내 기억 속에서 눈에 띄게됩니다. 수년간의 불확실성 이후, 나는 마침내 내가 경험 한 것에 대한 이름을 가졌다 : 류마티스 관절염. 진단은 혈액, 엑스레이, 그리고 초음파, 스캐닝 자기 공명 영상 (MRI) 및 뼈 스캔으로 확인되었습니다. 검증은 씁쓸했습니다. 마지막으로, 그는 마침내 냉정한 현실과 혼합되어 만성 상태에 직면했다고 믿습니다.
되돌아 보면, RA에 대한 낙인과 오류가 진단을 지연시키는 지 알 수 있습니다.
- 사람들은 종종 관절염에 대해 노인에게 영향을 미치는 질병으로 생각하지만 RA는 모든 연령에 발달 할 수 있습니다.
- 남성이 RA를 개발하는 것보다 2-3 배 더 자주 여성은 RA와 같은자가 면역 상태가 여성에게 불균형 적으로 영향을 미치는 더 넓은 모델의 일부입니다. 그러나 우리의 고통은 종종 벗어나거나 최소화합니다.
- 임신 중에와 마찬가지로 호르몬 변화는 RA의 증상을 유발하거나 악화시킬 수 있습니다. 그럼에도 불구하고,이 중요한 정보는 의사와의 토론에서 언급되지 않았습니다. 여성이자가 면역 질환을 앓고있는 사람들의 80%를 구성 할 때, 나는 왜 더 이상 그것에 대해 이야기하지 않는지 이해하지 못합니다.
- 평균적으로 4 개의 다른 의료 서비스 공급 업체의 경우자가 면역 질환 진단을받는 데 4.5 년이 걸립니다.
RA와의 삶은 보이지 않는 질병에는 눈에 띄는 보호가 필요하다고 가르쳐주었습니다. 진단의 길은 길고 어려웠지만, 그는 저의 힘과 인식을 높이는 것의 중요성에 대한 더 깊은 이해를 이끌었습니다. 의료 가스 조명, 오류 및 낙인은 수많은 다른 사람들을위한 진단을 계속 연기하지만 이야기와 이야기를 나누면서이 현실을 바꿀 수 있습니다.
처음에, 의료 전문 용어는 저를 위협하고 의사가 진지하게 인식하는 것처럼 내 경험을 공식화하기 위해 최선을 다했습니다. 이제 나는 인내가 필요하다는 것을 알고 있습니다. 나는 다른 사람들이 그들을 의심했을 때조차도 방치에 반대하고 내 몸의 신호를 신뢰하는 법을 배웠습니다. 오늘 나는 내 역사를 내 자신의 경험을 처리하는 방법뿐만 아니라 그러한 경험에 중점을 둔 다른 사람들을위한 등대로도 공유합니다.
현재 듣고 자하는 사람들 : 본능을 신뢰하십시오. 누군가가 당신의 고통을 거부하고 모든 것이 당신의 머리 속에 있다고 말하지 마십시오. 불가능한 것처럼 보이도 답변을 계속 주장하십시오. 듣고 두 번째 의견을 찾는 것을 두려워하지 않는 의료진을 찾으십시오.